Sandra Wolniak z Kalisza ZEBRAŁA olbrzymią kwotę na leczenie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni. 22 grudnia udało się zebrać 9,4 mln zł! Zbiórkę wsparło ponad 358 tysięcy osób. Niemal 2 miliony pochodzą z różnych licytacji. Informację o zbiórce udostępniono 120 tys. razy. Teraz czeka ją innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych.
Na początku grudnia Sandra złapała zapalenie płuc.
Tak o tej dramatycznej historii pisali rodzice na początku akcji:
Nasza córeczka urodziła się w grudniu, zmieniła nasz świat na lepszy, wytyczając nowe ścieżki, stawiając wyzwania. Malutka piękna istotka, która na zawsze już będzie z nami. Dzisiaj okazuje się, że nie jest to takie pewne. Nasza córeczka cierpi na straszną chorobę, która do tej pory zabijała dzieci takie jak ona! SMA typu 1 – koszmarny wyrok, który definiuje najbliższą przyszłość.
Sandra, zamiast siadać, zacznie słabnąć, zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami, zamiast raczkować, zacznie się dusić! Jej los zależy tylko i wyłącznie od leczenia, które za chwilę się zacznie. W Polce dzieci przyjmują lek, który spowalnia chorobę, pozwala zatrzymać śmierć, która chce zawładnąć życiem. Nie wiemy, jak Sandra zareaguje na leczenie, jak wytrzyma zastrzyk w kręgosłup i czy to wystarczy… Jesteśmy nowi w tym koszmarze – nasze dziecko jest malutkie – to nasza wielka nadzieja i zarazem wielka rozpacz.
Chcemy pozbyć się tej choroby raz na zawsze! Wiemy, że jest taka szansa i chcemy ją wykorzystać! Terapia genowa kosztuje niewyobrażalne pieniądze – ponad 2 miliony dolarów. Nie wiemy, jak to zrobimy, ale nie możemy stracić czasu, który nam pozostał.
O SMA nie wiedzieliśmy nic, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że ta choroba jest tak bardzo okrutna. Lekarze tłumaczyli nam tę nową rzeczywistość kawałek po kawałku. Z 4 typów tej strasznej choroby, nasza córeczka ma pierwszy, najgorszy, ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo. Dlaczego ona? Najsłabsza istota z naszej trójki…
