OSTROW24.tv - Ostrów Wielkopolski

Sandrunia uzbierała CAŁĄ kwotę!

Sandra Wolniak z Kalisza ZEBRAŁA olbrzymią kwotę na leczenie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni. 22 grudnia udało się zebrać 9,4 mln zł! Zbiórkę wsparło ponad 358 tysięcy osób. Niemal 2 miliony pochodzą z różnych licytacji. Informację o zbiórce udostępniono 120 tys. razy. Teraz czeka ją innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych.

Na początku grudnia Sandra złapała zapalenie płuc.

Tak o tej dramatycznej historii pisali rodzice na początku akcji:

Nasza córeczka urodziła się w grudniu, zmieniła nasz świat na lepszy, wytyczając nowe ścieżki, stawiając wyzwania. Malutka piękna istotka, która na zawsze już będzie z nami. Dzisiaj okazuje się, że nie jest to takie pewne. Nasza córeczka cierpi na straszną chorobę, która do tej pory zabijała dzieci takie jak ona! SMA typu 1 – koszmarny wyrok, który definiuje najbliższą przyszłość.

Sandra, zamiast siadać, zacznie słabnąć, zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami, zamiast raczkować, zacznie się dusić! Jej los zależy tylko i wyłącznie od leczenia, które za chwilę się zacznie. W Polce dzieci przyjmują lek, który spowalnia chorobę, pozwala zatrzymać śmierć, która chce zawładnąć życiem. Nie wiemy, jak Sandra zareaguje na leczenie, jak wytrzyma zastrzyk w kręgosłup i czy to wystarczy… Jesteśmy nowi w tym koszmarze – nasze dziecko jest malutkie – to nasza wielka nadzieja i zarazem wielka rozpacz.

Chcemy pozbyć się tej choroby raz na zawsze! Wiemy, że jest taka szansa i chcemy ją wykorzystać! Terapia genowa kosztuje niewyobrażalne pieniądze – ponad 2 miliony dolarów. Nie wiemy, jak to zrobimy, ale nie możemy stracić czasu, który nam pozostał.

O SMA nie wiedzieliśmy nic, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że ta choroba jest tak bardzo okrutna. Lekarze tłumaczyli nam tę nową rzeczywistość kawałek po kawałku. Z 4 typów tej strasznej choroby, nasza córeczka ma pierwszy, najgorszy, ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo. Dlaczego ona? Najsłabsza istota z naszej trójki…

4 komentarzy
Najnowsze
Najstarsze Najczęściej głosowano
Inline Feedbacks
Zobacz wszystkie komentarze
XYZ
3 miesięcy temu

Sory gregory.. Ale ja na takie “zbiórki” nie daję pieniędzy. Dlaczego? Niejednokrotnie wielkie zbiórki na “chore dziecko” były szwindlami. I to nie tylko w Polsce.

Marcin osw
3 miesięcy temu

Nie gniewajcie się ale już zbierano na SMA i okazało się że kasa w błoto

Ewa
3 miesięcy temu

Szukałam na różnych forach odpowiedzi na pytanie: Dlaczego ten lek jest tak drogi? Lekarze tłumaczą że wieloletnie leczenie było by droższe.. To nie argument a widać czysty biznes! Nie wiem jak ci lekarze mając wiedzę i lek by pomóc tylu dzieciom na całym świecie nie mogą tego robić za dużo mniejsze pieniądze. Nie potrafię tego zrozumieć.

AudiRS6
3 miesięcy temu

9,5 bańki to się kur.a nazywa żerowanie na ludzkiej tragedii

4
0
Napisz co o tym sądziszx
()
x