Powracamy do chwytającej za serce historii małego Szymonka z Ostrowa Wielkopolskiego. Choć poprzez zbiórki uzbierano ponad milion złotych, mały Szymon nadal boryka się z guzem wypychającyn jego oczko. Historia rozpoczęła się w październiku 2019 roku. Przytaczamy najświeższe słowa jego mamy nt. bieżącej sytuacji ze zdrowiem Szymonka.
Kochani,
Od kilku dni myślę jak zacząć.
Nie tak miał wyglądać ten post, miałam opisywać „wycieczkę pociągiem” na kontrolny rezonans, miałam pisać, że wychodząc ze szpitala spotkaliśmy Spidermana, że dzięki Waszemu ogromnemu wsparciu i pomocą specjalistów Szymek z dnia na dzień coraz ładniej mówi (choć przed nami wciąż jeszcze dużo pracy).
Miałam pisać, że jest stabilnie, ale z uwagi na to, że nie możemy się doczekać terminu operacji w Polsce, zamierzam tłumaczyć wyniki i wysyłać świeży rezonans do Niemiec, do profesora Schuhmanna- wybitnego neurochirurga, który jak się okazuje jest też specjalistą od Neurofibromatoz.
Miałam pisać, że w ostatnim czasie Szymonka bolą plecki i że miał prócz głowy także rezonans kanału kręgowego- i tu na szczęście mogę napisać- strach był wielki, że choroba zaczęła atakować kręgosłup, ale wynik dobry, nie ma żadnych zmian w kręgosłupie 🙂 – odetchnęliśmy z ulgą.
Niestety, oprócz dobrych wiadomości związanych z rezonansem kanału kręgowego, mamy wiadomość, że guz w główce rośnie. Przyznam, że tym razem jadąc na badanie miałam w głowie myśli tylko o tych plecach. Nijako „przyzwyczaiłam się” do stabilizacji, miałam plan w głowie co i jak zrobię, myśli oby tylko w pleckach było czysto. Jest czysto. Ale wiadomość, o progresie wytrąciła mnie z życia na dwa dni. Sobota, Niedziela.
Od poniedziałku zaczęłam działać i dzięki wsparciu ludzi z grupy Guzy mózgu u dzieci oraz przeogromnej pomocy Pani Anny Czujko z Fundacji ZOBACZ MNIE- jesteśmy już po wstępnej konsultacji z Profesorem Schuhmannem.
Profesor zgodził się przejąć leczenie Szymonka. Zlecił dodatkowe badanie, które musimy przesłać, później wizyta „na żywo” i dokładny plan zabiegu. Po zabiegu będzie konieczne przyjmowanie inhibitora, aby spowolnić odtrost guza. Tu pojawia się wątpliwość czy na Szymonka zadziała inhibitor MEK (ponieważ w starych wycinkach guza nie było mutacji BRAF) , czy może będziemy musieli zacząć brać Selumetynib- o którym już kiedyś pisałam (koszt ok. 3mln zł) Pojawia się też strach, bo od października zeszłego roku próbuję zachęcić go do łykania tabletek (VIVOMIXX -wizualnie kapsułki przypominają Selumetynib), ale jeszcze ani razu nie udało mu się połknąć. Problemem jest to, że tych leków nie można rozpuścić/ wsadzić w jedzenie, muszą być na czczo. Nie ma od tego odstępstw.
Nie będę wchodzić w szczegóły, bo post byłby za długi.
Zatem załatwiamy badanie, a międzyczasie czekamy na wstępną wycenę.
A jak się czuje Szymon?
Fizycznie dobrze, czasem narzeka na ból pleców, ale nie potrzebuje z tego tytułu przyjmować leków przeciwbólowych.
Codziennie zaraża nas swoim uśmiechem. Ale też pokazuje rogi. Czasem mam wrażenie, że przechodzi jednocześnie bunt dwu, trzy i cztero-latka.Będziemy informować o dalszych krokach. Tymczasem wklejam Wam kilka zdjęć z naszej „wycieczki pociągiem”.
Dziękujemy, że jesteście z nami.
Pierwotnie u Szymonka zdiagnozowano guza „hamartoma” (guz o charakterze nienowotworowym, będący zaburzeniem rozwojowym). Po czasie okazało się jednak, że narośl wychodząca z oka to jednak „neurofibroma” (guz o charakterze nowotworu łagodnego). Pierwotnie błędna diagnostyka skutkuje wieloma powikłaniami. W wyniku pierwotnej diagnozy, Szymonka operowano. Ponieważ jest to druga z wymienionych postaci „neurofibroma”, guz ma tendencje do częstego odrastania, a jego wycinanie wręcz stymuluje jego wzrost.
