Jak tu nie wierzyć w cuda? Jak nie wierzyć w opatrzność i zwyczajnie dobrych ludzi? 10-letni Kuba Golec z Przygodzic choruje na guza pnia mózgu. Jego rodzice stanęli przed dramatyczną wiadomością – terapia, która może zatrzymać rozwój choroby, kosztuje około 2,85 miliona złotych. Kiedy rozpoczęli przygotowania do zbiórki, wydarzyło się coś, czego zupełnie się nie spodziewali.
Rodzice Kuby wiedzieli, że nie mogą czekać. Guz ponownie zaczął rosnąć, a stan chłopca pogarszał się. Lekarze wskazali konkretną terapię – lek tovorafenib (Ojemda), dopasowany do zmian molekularnych wykrytych w guzie.
Problemem była cena. Około 2,85 miliona złotych za planowane 18 miesięcy leczenia.
Choroba zaczęła się, gdy Kuba miał trzy lata
Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się w maju 2019 roku. Kuba zaczął przechylać głowę na jedną stronę, inaczej układał dłonie podczas podpierania się, a z czasem pojawiły się problemy z równowagą i koordynacją.
Sytuacja szybko się pogarszała. Chłopiec miał coraz większe trudności z poruszaniem się, nie był w stanie samodzielnie wejść po schodach, coraz częściej się przewracał.
Badania wykazały guza pnia mózgu.
Po wykonaniu biopsji stan chłopca gwałtownie się pogorszył. Pojawił się niedowład czterokończynowy, problemy z połykaniem i silne bóle kończyn. Z aktywnego dziecka Kuba stał się dzieckiem leżącym.
Rozpoczęto chemioterapię, a jednocześnie bardzo intensywną rehabilitację. Powrót do sprawności trwał około roku. Kuba krok po kroku odzyskiwał samodzielność.
Sześć lat względnego spokoju
Przez kolejne lata rodzina mogła obserwować, jak Kuba rośnie bez konieczności leczenia onkologicznego. Chłopiec pozostawał pod kontrolą lekarzy i regularnie przechodził badania rezonansu.
Poza tym żył jak jego rówieśnicy. Chodził do szkoły, był aktywny i samodzielny.
W listopadzie 2025 roku pojawił się jednak bardzo silny ból szyi.
Przyspieszony rezonans przyniósł najgorszą wiadomość – guz wznowił się.
Dwie operacje, ale guz nadal rośnie
Guz znacząco się powiększył i doprowadził również do rozwoju syringomielii w rdzeniu kręgowym.
W lutym 2026 roku Kuba przeszedł operację neurochirurgiczną. Ze względu na umiejscowienie guza lekarze nie mogli usunąć go w całości. Możliwe było jedynie zmniejszenie jego masy.
Kilka miesięcy później sytuacja ponownie zaczęła się pogarszać. Pojawiło się osłabienie i problemy z połykaniem. W sierpniu konieczna była kolejna operacja.
Choroba jednak nie zatrzymała się.
Dziś Kuba szybko się męczy, skarży się na bóle głowy i coraz częściej się potyka. Sprawność, o którą kilka lat wcześniej walczył podczas długiej rehabilitacji, ponownie zaczęła być zagrożona.
Badania dały lekarzom konkretny kierunek
W guzie wykryto fuzję KIAA1549-BRAF. Wynik badań molekularnych otworzył możliwość zastosowania terapii celowanej.
Lekarze wskazali tovorafenib, lek występujący pod nazwą handlową Ojemda. Jest to doustny inhibitor kinazy RAF stosowany w leczeniu określonych przypadków nawrotowego lub opornego na leczenie glejaka o niskim stopniu złośliwości.
Kuba spełnia kryteria rozpoczęcia takiej terapii.
Planowane leczenie ma potrwać około 18 miesięcy. Szacowany koszt terapii wynosi do 2,85 miliona złotych.
Dla rodziny była to kwota nieosiągalna.
Rodzice szukali pomocy
Rodzice Kuby rozpoczęli rozmowy dotyczące uruchomienia zbiórki. Zastanawiali się również nad wyborem fundacji, za pośrednictwem której mogliby zebrać pieniądze na leczenie syna.
Ostatecznie zdecydowali się na Fundację Cancer Fighters.
I wtedy wydarzyło się coś, co dla rodziny Kuby musiało być prawdziwym przełomem.
Zaledwie kilka minut po uruchomieniu zbiórki Fundacja pokryła całą potrzebną kwotę. Chodzi o 2,8 miliona złotych.
Cała suma potrzebna do rozpoczęcia terapii została zabezpieczona.
Dziś zamiast kolejnej złej wiadomości – jest nadzieja
Historia Kuby pokazuje, jak wiele może zmienić pomoc drugiego człowieka. Rodzina, która jeszcze chwilę wcześniej musiała mierzyć się z wizją zebrania kilku milionów złotych na leczenie, otrzymała możliwość rozpoczęcia terapii bez konieczności prowadzenia długiej i wyczerpującej zbiórki.
Dla Kuby oznacza to przede wszystkim szansę na rozpoczęcie leczenia, na które czekają jego rodzice.
Chłopiec ma 10 lat. Pochodzi z Przygodzic. Choruje na gwiaździaka włosowatokomórkowego.
Teraz najważniejsze jest jedno – leczenie i czas.
Kuba, mocno trzymamy za Ciebie kciuki. Teraz już tylko do przodu.
