Rząd PiS zapowiedział finansowanie leków na SMA, ale Jagódka się nie załapie

Rząd Prawa i Sprawiedliwości zapowiedział, że terapia genowa w końcu będzie w Polsce refundowana. Uratuje to życie niektórych dzieci, które cierpią na SMA. Niestety Jagódki Michalak spod Kalisza to nie dotyczy…

Najdroższy lek Zolgensma będzie na liście preparatów medycznych objętych refundacją, gdzie znajdują się już 4 tysiące innych pozycji. Kuracja tym lekiem kosztuje około 9 milionów złotych.

Czym jest SMA?

To śmiertelnie poważna choroba genetyczna. Objawia się tym, że dzieci słabną. Mięśnie im zanikają. Powoli przestają pracować kolejne partie ciała. Dziecko – zamiast się rozwijać – może fizycznie zrobić coraz mniej. W końcu przestają pracować mięśnie odpowiedzialne za podstawowe czynności życiowe. Chyba nikomu nie trzeba tłumaczyć, jaki ma to skutek.

Wielu rodziców ratuje się organizowaniem zbiórek i akcji pomocowych by przeprowadzić terapię w polskich szpitalach.

– Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia – informuje fundacja SMA. I dodaje: – Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 1000 chorych na SMA, a co roku rodzi się około 45-55 dzieci, u których w pewnym momencie życia pojawi się rdzeniowy zanik mięśni; 30-40 z nich będzie miało ostrą postać SMA.

Od kwietnia 2021 roku do lipca 2022 r. przebadano prawie 282 tys. noworodków. U 38 zdiagnozowano SMA. I właśnie takie dzieci we wrześniu otrzymają nadzieję na życie.

– W 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii – 29 w zakresie wskazań onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich. To historyczna refundacja – ogłosił właśnie minister zdrowia, Adam Niedzielski.

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM: – Dajemy dostęp do wszystkich trzech leków na SMA. To szansa dla nowo narodzonych dzieci na prawidłowy rozwój. Mamy znakomite wyniki w leczeniu 810 pacjentów.

CZYTAJ  Dlaczego stoją pod punktami Energi?

To świetna wiadomość, jednak nie dla wszystkich. Z najdroższego leku na SMA – Zolgensma, będą mogły skorzystać dzieci tylko do 6. miesiąca życia. Oznacza to, że Jagódka Michalak z powiatu kaliskiego go nie dostanie… Dziewczynka we wrześniu skończy 2 lata.

Wytyczne ministerstwa zdrowia jasno wskazują, że objęte nią będą dzieci do 6 miesiąca życia, oraz takie które nie były leczone żadnym innym lekiem na SMA! Wynika z tego, że ani Jagódka ani żadne inne dziecko, które w tym momencie zbiera na terapię genowa tej szansy nie dostanie. Kochani, jesteśmy szczęśliwi, że ZolgenSMA będzie refundowana w Polsce. Jest to nadzieja dla dzieci nowo narodzonych. Niestety do końca naszej zbiórki musimy uzbierać jeszcze ponad 1,6mln zł – mówi Jakub Michalak, tata Jagódki. – Cały czas wierzę w to, że nasza Jagódka będzie miała możliwości nacieszyć się swoim dzieciństwem, dorastaniem. Cały czas wierzę w to, że zdążymy! Że ta paskudna choroba – SMA nie odbierze jej nadziei na lepsze jutro! Że nie będzie przykuta do łóżka a respirator wspomagający jej oddech odejdzie w niepamięć – dodał w poście, w grupie Jagódka kontra SMA jej tata.

Na koncie Jagódki, nadal dużo brakuje, jednak w porównaniu do całej kwoty – 9,5 miliona złotych – już naprawdę niewiele… To ponad 1,6 miliona złotych.

22 komentarzy
Najnowsze
Najstarsze Najczęściej głosowano
Inline Feedbacks
Zobacz wszystkie komentarze
Patolik
3 miesięcy temu

Dobrze że pomogą tyle że odbędzie się to tak że na każdego Polaka nałożą dodatkowy podatek w kwocie np 1000 zł rocznie z czego połowa trafi na refundacje leku. Druga połowa trafi na kolejne Ostrołęki, kary za Turów, wybory kopertowe itp. Niech każdy ma tę świadomość.

Konfederata
3 miesięcy temu

Pinokia wszyscy znają, Szumowskiego, Niedzielskiego również. Oznacza to, że Ci kłamcy, przestępcy mają w tym interes. Przestańcie być naiwni obywatele!!

Gimbo
odpowiada  Konfederata
3 miesięcy temu

I bardzo dobrze że nie dostanie bo Jareccy popierają POkemonów

Konfederata
3 miesięcy temu

Jak Rząd mafii pi**owskiej coś obieca tz że najpierw okradanie obywateli a potem może z tych pieniędzy coś przeleje. Nie liczyłbym jednak na to

Gimbo
odpowiada  Konfederata
3 miesięcy temu

A z czego cię PiS Okradł np co ci zabrał

Konfederata
odpowiada  Gimbo
3 miesięcy temu

Od początku ich przestępczych rządów wprowadził 51 podatków. A to kradzież naszych pieniędzy. Sądzę, że jesteś jednym z nich jeżeli zadajesz takie banalne pytanie.

Ostrowiak
3 miesięcy temu

Ważne, że rządowi PIS-u starczyło na 9 mld euro (45 miliardów złotych!!!) bezzwrotnej pomocy dla Ukrainy. Pieniądze wysłali 24 czerwca…

Dla porównania. Rocznie na refundację dzieci z SMA według kyteriów tego rządu trzeba wydać 300 milionów złotych czyli jakieś 150 razy mniej niż na bezzwrotną pomoc dla Ukrainy. Oczywiście nie liczymy uzbrojenia, 500+, 300+, bezpłatnego kwaterunku czy służby zdrowia…

Dominik
3 miesięcy temu

Rząd na tvp przez 5 lst przekazał 15 miliardów złotych to są żarty

Jacek
3 miesięcy temu

Im bliżej wyborów tym więcej anonimowych hejterów. Tutaj coś bredzą o dzieleniu, a NIGDY wcześniej NIKT tego NIE zrobił.

Jurek
3 miesięcy temu

Kiedyś podzielili ludzi, a teraz dzielą dzieci.

Felix
odpowiada  Jurek
3 miesięcy temu

Widać, że jesteś podzielony ekstremalnie. Dupsko podzielone na 4. Jeśli terapia ma określone kryteria to co podzielili i kogo? Noworodki będą teraz badać przesiewowo, żeby to wykryć jak najwcześniej.
Mentalność ludzi drugiej opcji, robić że wszystkiego hałas i awanturę. Czego nie zrobią źle. Jest postęp, a marudzisz.

Jacek
odpowiada  Felix
3 miesięcy temu

No bo mu płacą 2 zł od pi****a bzdur tak jak wielu innym tutaj.

Karolka
3 miesięcy temu

W końcu czego się można spodziewać po tym antyrządzie. Zamiast chorym dzieciom lepiej rozdać po 10 tysięcy zł ukraińskim żołnierkom, które doznały traumy w rosyjskiej niewoli. Tylko ja się pytam, z jakiej racji Polska ma im wypłacać jakieś odszkodowania? Po prostu cyrk.

Dominik
odpowiada  Karolka
3 miesięcy temu

Ani grosza się nie należy im… Zresztą polakom też pozabierać 500 plusy i 13 14 emerytury wszystko zabrać

Jacek
3 miesięcy temu

Pewnie jeszcze zbyt mało, ale to pierwszy taki krok od dziesięcioleci. NIKT przez kilkadziesiąt lat palcem nie kiwnął na te tragedie!

Grochek
3 miesięcy temu

PiS czy TVP jak zawsze nie pomagają normalnie wstyd

Cap3lla
odpowiada  Grochek
3 miesięcy temu

Udaj się da najbliższego biura poselskiego PO i tam poproś o refundację leków na SMA, a od tego „niepolskiego” rządu PIS niczego nie bierz🤨. Pasuje??

22
0
Napisz co o tym sądziszx