„Tak bardzo chciałabym pojechać na tę operację ze spokojniejszą głową i wiedzieć, że mamy zabezpieczone środki na wszystko, czego Anusia będzie potrzebowała” – pisze Aneta, mama Ani z Kalisza. Rodzina dziewczynki jest coraz bliżej najważniejszego etapu leczenia. Niestety zbiórka, która ma pomóc sfinansować operację i zapewnić środki na nieprzewidziane koszty leczenia, wciąż nie została zamknięta.
To miała być droga do Barcelony pełna nadziei. Po miesiącach walki, rehabilitacji, konsultacji i kolejnych trudnych decyzji rodzina Ani w końcu znalazła się w miejscu, w którym dziewczynka miała otrzymać szansę na operację kręgosłupa.
Dziś jednak zamiast spokoju jest przede wszystkim strach.
Operacja coraz bliżej, a ja coraz bardziej boję się, że nie zdążymy… Pomocy! – apeluje mama Ani.
Rodzice robią wszystko, co mogą. Nawet będąc w Barcelonie, organizują pomoc, proszą o wsparcie i próbują dotrzeć z historią swojej córki do kolejnych osób. Problem w tym, że zbiórka – jak mówią – wyraźnie zwolniła.
A potrzeby są ogromne.
Zamiast beztroskiego dzieciństwa – szpitale, rehabilitacja i walka o każdy dzień
Ania od urodzenia zmaga się z zespołem Leigha – niezwykle rzadką i ciężką chorobą mitochondrialną. Choroba stopniowo wyniszcza jej organizm i odbiera sprawność.
Jej dzieciństwo od dawna wygląda inaczej niż dzieciństwo większości rówieśników. Zamiast spontanicznej zabawy, biegania po placu zabaw i beztroskich wakacji są rehabilitacje, badania, konsultacje lekarskie i pobyty w szpitalach.
Mimo tego Ania wciąż potrafi się uśmiechać.
To właśnie ten uśmiech – jak podkreślają rodzice – daje im siłę do dalszej walki.
Przez ostatnie półtora roku pojawił się jednak kolejny, niezwykle poważny problem. Skolioza zaczęła gwałtownie postępować. Kręgosłup Ani coraz bardziej się wykrzywiał, a deformacja klatki piersiowej ograniczała miejsce dla płuc.
Rodzice bali się najgorszego.
W Polsce, mimo że lekarze wskazywali na konieczność przeprowadzenia operacji, nie znaleziono możliwości wykonania tak trudnego zabiegu. Nadzieję przyniosła Barcelona i specjaliści zajmujący się najcięższymi przypadkami skoliozy u dzieci.
Podróż do Barcelony miała być początkiem nowego rozdziału
27 kwietnia rodzina z nadzieją wyleciała do Barcelony.
Nikt nie przypuszczał, że podróż przyniesie dramatyczny zwrot wydarzeń.
Po przylocie Ania w ciężkim stanie trafiła na oddział intensywnej terapii i została podłączona do respiratora. Lekarze szukali przyczyny nagłego pogorszenia jej stanu.
To oznaczało także ogromne, wcześniej nieplanowane koszty.
Jeden dzień pobytu na OIOM-ie kosztował rodzinę 3 tysiące euro. Koszty hospitalizacji przekroczyły już 200 tysięcy złotych i – jak informują rodzice – nadal rosły.
Pieniądze zgromadzone podczas poprzedniej zbiórki miały zostać przeznaczone na operację kręgosłupa. Nikt nie zakładał konieczności tak długiego i kosztownego pobytu w szpitalu.
Rodzina znalazła się więc w sytuacji, której wcześniej nie mogła przewidzieć.
„Co, jeśli zabraknie nam pieniędzy?”
Dziś operacja jest coraz bliżej, ale wraz z nią rośnie również lęk rodziców.
Aneta przyznaje, że nie potrafi przestać myśleć o tym, co stanie się, jeśli pojawią się kolejne nieprzewidziane koszty. Jeśli leczenie się przedłuży. Jeśli konieczna będzie dłuższa hospitalizacja. Jeśli wydarzy się coś, czego nikt nie jest w stanie przewidzieć.
Tak ogromnie chciałabym pojechać na tę operację ze spokojniejszą głową i wiedzieć, że mamy zabezpieczone środki na wszystko, czego Anusia będzie potrzebowała – pisze mama dziewczynki.
I dodaje:
Przez te wszystkie lata nauczyłam się walczyć o swoje dziecko, ale są momenty, kiedy naprawdę nie wiem już, gdzie jeszcze zapukać.
Rodzice proszą o jeszcze jedną pomoc
Rodzina Ani nie ukrywa, że jest zmęczona. Ale nie zamierza się poddać.
Po raz kolejny prosi o wpłaty i udostępnianie zbiórki. Każda pomoc ma przybliżać ich do zamknięcia zbiórki i zapewnienia Ani środków potrzebnych w czasie leczenia.
– Nie prosimy o cuda. Prosimy o szansę – apelują rodzice.
Bo ich marzenie jest proste: żeby ból nie był codziennością ich córki. Żeby zamiast szpitalnych urządzeń były wakacje, lody, zabawa i dziecięcy śmiech.
„Błagamy – pomóżcie nam dopisać szczęśliwe zakończenie do historii Ani. Trwa walka o jutro!” – apelują Aneta i Artur.
Ania ma wokół siebie – jak podkreśla jej mama – ogromną armię dobrych ludzi. Teraz rodzina po raz kolejny prosi, by ta armia nie odwracała wzroku.
Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mogą pomóc rodzinie przejść przez kolejny, niezwykle trudny etap tej walki.
Rodzice Ani dziękują wszystkim, którzy od początku wspierają ich córkę i proszą o dalszą pomoc w zamknięciu zbiórki.
